Décembre 2022, sur le campus de l’université Toulouse – Jean Jaurès. Par un froid
glacial, nous placardons des affiches, qui déjà commencent à interpeller les quelques
passant·es présent·es en ce samedi après-midi. « C’est bien ce que vous faites-là. », nous dit quelqu’un. « On en est encore à penser des choses comme ça ? », demande une autre
personne.

Ces affiches sont des supports graphiques co-créés avec des étudiant·es de
l’association La Bulle ! – une association interuniversitaire toulousaine, par et pour les
étudiant·es autistes. Pensées et réalisées dans le cadre d’un projet de recherche-création initié en mars 2021, Je suis autiste et…, elles parlent de l’autisme depuis l’expérience autistique. L’initiative est aujourd’hui portée par Charlotte Dewarumez-Minot, doctorante en histoire de l’art et militante autiste, et Manon Ménard, docteure en design et designer graphique. Elle couvre deux objectifs : tout d’abord, interroger les pratiques de création en design participatif par rapport aux personnes autistes ; puis, renouveler les représentations de l’autisme par la mise en lumière, dans l’espace universitaire, des voix des personnes concernées. Il s’agit également de (re)considérer le poids des normes sociales sur la vie des personnes autistes, et de (re)penser la production de savoirs sur l’autisme.

Cet article présente les enjeux de ce projet, de sa genèse à son déploiement, et
interroge la façon dont la pratique créative peut être dialogique, transformatrice et
émancipatrice – à l’instar des travaux en pédagogie critique de Paulo Freire.

Le projet Je suis autiste et… est né dans le cadre du doctorat en design de Manon
Ménard, portant sur les enjeux du design à l’égard de l’inclusion pédagogique. Débutée en
2019, cette recherche est financée dans le cadre du programme « Atypie-friendly, construire une université inclusive », destiné à favoriser l’inclusion des étudiant·es autistes à l’université et dans la société par la conception d’accompagnements et de dispositifs pédagogiques.
Dans les premières années de ce travail de recherche, Manon a étudié la dimension
participative des actions mises en place au sein du programme, notamment dans des activités visant à garantir l’inclusion des étudiant·es autistes au sein de processus de co-conception. Si la participation des personnes concernées est essentielle lorsqu’il est question d’inclusion, faisant écho au slogan du mouvement de lutte pour les droits des personnes handicapé·es (Disability Rights Movement), « Nothing About Us Without Us » (Rien pour nous sans nous), les situations de pratique collective ne sont pas exemptes de relations de pouvoir.
La participation ne peut garantir l’inclusion. Les pratiques de création participative,
en art ou en design, ne peuvent prétendre se soustraire aux biais discriminants dont elles sont imprégnées, puisque créées dans un contexte et selon des conditions particulières.

Entre octobre 2020 et juin 2021, à l’initiative du programme Atypie-Friendly, les
membres de La Bulle ! ont participé à l’organisation d’un hackathon ¹Les hackathons sont des événements, sur 1 à 2 jours, durant lesquels des équipes de développeurs et de designers conçoivent des prototypes de projets en innovation numérique, notamment pour le développement d’applications ou de logiciels informatiques. sur l’inclusion à l’université. Au cours d’ateliers préparatoires, construits selon des méthodologies participatives basées sur l’empathie, préconisées en Design Thinking²Le Design Thinking est une méthodologie de conception standardisée qui comprend un cycle d’étape : un brainstorming pour l’identification du problème, une session d’idéation, un prototypage et une phase de test. Cette méthode place l’empathie au cœur de son approche et est parfois élaborée à partir de « persona », des outils qui pré-définissent des profils de futur·es usager·ères, souvent utilisés de façon stéréotypée., il s’agissait de repenser le format classique d’un hackathon pour que celui-ci soit accessible aux personnes autistes.

Les étudiant·es autistes ont apprécié les échanges et partages d’expérience favorisés
par ces rencontres, mais ont été mitigé quant à la prise en compte de leur contribution. En effet, l’appréhension de leurs témoignages via des procédés de récolte de données a favorisé la synthétisation de leurs expériences pour s’inscrire dans des objectifs prédéfinis. Iels ont vécu cela comme une modération de leur parole par les personnes non-autistes présentes aux ateliers, expertes de l’autisme ou non. En effet, cette synthétisation est venue lisser la pluralité et les nuances des expériences autistiques, ignorant ou atténuant les difficultés n’ayant pas de solution immédiate et présumée dans le champ de la conception – notamment les situations de discrimination.

De plus, ces processus de conception participatifs font de l’autisme l’éternel problème
à résoudre. Par leur approche solutionniste³Le solutionnisme est la croyance envers la capacité des procédés de conception techniques et les nouvelles technologies à
résoudre une large typologie de problèmes sociaux, politiques, environnementaux, etc. , ils contribuent à l’objectivation et à la rationalisation systématique des récits autistiques par le prisme du diagnostic. Dans ce contexte, les étudiant·es autistes sont placés dans une posture de création de données, dont le traitement leur échappe. Il semble que la participation des personnes autistes dans les processus de création soit réduite à une lecture synthétique de leurs expériences, empêchant ces dernières d’être considérées par et pour elles-mêmes comme une manière unique et neurodivergente⁴La neurodivergence désigne une personne ou un groupe de personnes dont le fonctionnement neurologique diffère des normes
en vigueur. Elle concerne toutes les personnes ayant un diagnostic de trouble neurodéveloppemental (trouble du spectre de
l’autisme, trouble déficitaire de l’attention, troubles dys). d’être au monde. Ces angles morts témoignent du prisme normatif et validiste⁵Le validisme est un système oppressif à l’égard de toute personne n’étant pas en pleine possession de ses capacités physiques et psychologiques, et qui considère la personne valide et en bonne santé comme la norme idéale à atteindre. Le validisme au sein d’un système capitaliste valorise les corps socialement productifs, autonomes, et performants. avec lequel l’autisme est analysé et étudié.

C’est en constatant cette invisibilisation du savoir d’expérience autistique⁶D’après les travaux en pédagogie féministe de bell hooks, le savoir d’expérience est non seulement un savoir empirique, mais aussi une savoir qui précédent tout processus de théorisation. Il s’inscrit dans l’héritage d’une historicité culturelle et générationnelle. – et
parfois sa délégitimation – que nous avons pensé le projet Je suis autiste et…. Par la pratique graphique, nous interrogeons les enjeux et les répercussions des systèmes de domination quant aux représentations des personnes autistes. Désireuses de faire disparaître les relations de pouvoir du processus de co-conception, nous avons envisagé la participation des étudiant·es autistes comme une praxis dialogique et problématisante, à même de rendre visible et lisible les frictions dans la manière de considérer l’autisme. De plus, en s’appuyant sur les travaux en pédagogie critique de Paulo Freire, il s’agissait d’interroger les potentialités subversives du savoir d’expérience autistique vis-à-vis des discours dominants sur l’autisme.

Dans la première phase du projet, nous avons envoyé un questionnaire en ligne aux
enseignant·es, étudiant·es et personnels de l’université de Nîmes comprenant la question
suivante : « Donnez-nous 3 mots que le terme autisme vous évoque ». L’enjeu était d’inverser la circulation traditionnelle de récolte de données sur l’autisme, en permettant aux personnes autistes de participer au traitement de données issues de personnes non-autistes⁷Ayant omis de demander aux universitaires répondant·es si iels étaient elleux-mêmes autistes, et ne l’ayant pas renseigné d’elleux-mêmes, nous considérons qu’une large majorité des répondant·es étaient non autistes (87% des répondant·es ont
estimé être faiblement ou moyennement familier·ières de l’autisme).. Pour ce faire, nous avons classé les 205 réponses reçues par occurrence et avons réalisé des supports A4 imprimés, composés d’une phrase dactylographiée commençant par l’énonciation « Je suis autiste et » suivie d’un mot clé issu du questionnaire.

Nous avons souhaité procéder à un archivage de ces productions. Nous avons
sélectionné, parmi les réponses des universitaires, 10 mots clés récurrents ou importants.
Cette sélection a donné lieu à la création d’une série de 20 affiches présentées comme des «réactions graphiques », auxquelles nous avons ajouté un QR code renvoyant vers le site de l’association La Bulle !⁸Voir le site Web de l’association La Bulle ! : http://www.labulleautisme.wordpress.com. En effet, ces affiches ont été accompagnées de textes, co-écrits par certain·es étudiant·es autistes et disponibles en ligne, développant leur opinion autour des différents mots clés. Ces textes complètent les réactions graphiques en soulignant une culture autistique commune, tout en témoignant de savoirs d’expérience autistique individuels, issus d’une pluralité de récits.

Nous avons donc réalisé une campagne d’affichage, accompagnée d’un atelier de
médiation mobile, sur le campus de l’université Toulouse – Jean Jaurès en décembre 2022. La médiation visait à reproduire en présentiel de chemin de récolte de données sur l’autisme, commentées par une personne autiste, également par l’intermédiaire de supports graphiques. En venant solliciter les universitaires autrement que par un format de sensibilisation habituel (conférence, formation, prospectus d’information), l’enjeu était de rendre compte l’influence de certaines représentations sur l’autisme, et de l’invisibilisation des savoirs d’expérience des personnes autistes, considérés comme illégitimes comme en témoigne l’exclamation d’un·e participant·e à la médiation : « Je ne me rendais pas compte que les autistes avaient des opinions les concernant. »

Ce retour d’expérience sur les premières expérimentations du projet Je suis autiste et…⁹Pour en connaître davantage sur les poursuites de la recherche-création en cours, voir le site Web du projet : http://www.jesuisautisteet.com expose, nous l’espérons, la nécessité de penser la participation des personnes concernées dans les processus de création comme une praxis dialogique permettant de bousculer les relations de pouvoir et, par conséquent, le statu quo. Plutôt que de faire appel à l’empathie à l’égard de
personnes marginalisées, susceptible d’encourager des comportements paternalistes, cette approche de la participation demande un recul sur soi de la part des designers et des acteur·rices d’un projet – une posture critique à faire advenir et à cultiver, soit une praxis solidaire tel que Freire la conçoit. Selon cette perspective, les pratiques participatives deviennent de potentielles pratiques pédagogiques et émancipatrices, dont l’objectif n’est plus la résolution de problèmes niant l’existence de relations de pouvoir, mais la mise en lumière de ces relations. Cette explicitation permet alors de saisir la nature du problème depuis le savoir d’expérience des personnes concernées afin de lutter contre les systèmes d’oppression au sein même des processus de création.